Thema: Vorgeburtliche Bluttests Debatte über Kassenleistungen SEITE 1-3 BEWEGTE GESCHICHTE Der Reichstag wird 125 und spielt eine wichtige Rolle in der Demokratie SEITE 9 UNENDLICHE GESCHICHTE Der Brexit wird nach dem EU-Gipfel wieder einmal verschoben SEITE 11 Berlin, Montag 15. April 2019 www.das-parlament.de 69. Jahrgang | Nr. 16-17 | Preis 1 € | A 5544 DOWN-SYNDROM Orientierungsdebatte über die Feststellung genetisch bedingter Anomalien Cool, nicht krank In manchen Familien werden die KOPF DER WOCHE Wieder einmal Wahlsieger a p d / e c n a i l l Benjamin Netanjahu Er hat es erneut ge- schafft: Benjamin Netanjahu steht nach der Wahl in Israel vor der fünften Amtszeit als Mi- nisterpräsident. Trotz vieler Unkenrufe we- gen seiner Korrupti- onsaffäre und einem starken Herausfor- derer siegte Netan- jahus Likudpartei hauchdünn vor Ben- ny Gantz´ Blau- Weiß-Formation. rechtes Netanjahus Lager kommt auf insgesamt 65 Man- date gegen nur 55 für die Opposition. Gantz gestand seine Niederlage bereits ein. Seit der streitlustige Netanjahu 1996 erstmals zum Mi- nisterpräsidenten gewählt wurde, stand er ins- gesamt 13 Jahre an der Regierungsspitze. Al- lerdings droht ihm Ärger mit der Justiz: Der 69-Jährige könnte als erster Premier vom Ge- neralstaatsanwalt angeklagt werden – und zwar wegen Bestechlichkeit, Untreue und Be- trugs. (Seite 12) kru T a - e r u t c i p © ZAHL DER WOCHE 120 Sitze hat das israelische Parlament, die Knesset, in Jerusalem. Wegen der geringen Wahlhürde von 3,25 Prozent sitzen viele Parteien oder Lis- tenverbindungen in der Knesset – nach der Wahl am Dienstag sind es elf. Alle vier Jahre wird ge- wählt. Israel bildet einen Wahlkreis, die Abge- ordneten werden auf einer Parteiliste gewählt. ZITAT DER WOCHE »Ich werde Netanjahu das Leben schwer machen.« Jair Lapid, früher israelischer Finanzminister und im „blau-weißen Bündnis“ von Benny Gantz aktiv, nach dem Wahlsieg des amtieren- den Ministerpräsidenten Benjamin Netanjahu IN DIESER WOCHE INNENPOLITIK Befragung sich den Abgeordneten Kanzlerin Merkel (CDU) stellt Seite 4 WIRTSCHAFT UND FINANZEN Elektroförderung über staatliche Förderung Bundestag streitet Seite 8 EUROPA UND DIE WELT Spanien Parlament in Madrid Spannung vor den Wahlen zum Seite 10 KEHRSEITE Filmtheater Raum überleben können Wie Kinos im ländlichen Seite 13 MIT DER BEILAGE Das Parlament Frankfurter Societäts-Druckerei GmbH 60268 Frankfurt am Main 1 1 7 1 6 4 194560 401004 Kinder Downies genannt, manch- mal heißen sie auch Sonnenkinder, weil sie ein sonniges Gemüt haben und grenzenlos fröhlich sein kön- nen. Kinder mit Down-Syndrom fallen in einer „normalen“ Gesellschaft auf, weil sie anders sind. Sie sehen anders aus, verhalten sich anders, leben jedoch, von gewissen Einschränkungen abgesehen, oft ein „normales“ Leben. Gleichwohl: Für Eltern eines Down-Kindes ist die Diagnose erst einmal ein Schock, denn ein Down- Kind bedarf der besonderen Fürsorge und wird womöglich nie ein so selbstständiges Leben führen können, wie die meisten El- tern das von ihren Kindern erhoffen. (sie- he auch Hintergrund auf Seite 3) In Deutschland leben heute nach Schät- zungen rund 50.000 Frauen, Männer und Kinder mit einer solchen genetischen Ano- malie, weltweit sollen es rund fünf Millio- nen sein. Es geht nicht um eine Krankheit, sondern um eine zufällige Veränderung der Chromosomen. Die befruchteten Eizellen enthalten 47 statt 46 Chromosomen. Ist Chromosom 21 dreimal statt zweimal vor- handen, entsteht das Down-Syndrom, be- nannt nach dem englischen Arzt John Langdon Down (1828 – 1896), der 1866 die Merkmale erstmals präzise beschrieb. Der Zusammenhang mit den Chromosom wurde erst 1959 entdeckt, seither ist von Trisomie 21 die Rede. Bei sogenannten Risikoschwangerschaften können sich Eltern für einen invasiven prä- natalen Test auf Trisomie 21 (Fruchtwasser- untersuchung) entscheiden, der von der Krankenkasse bezahlt wird, aber eine Fehl- geburt auslösen könnte, oder für einen nichtinvasiven Pränataltest (NIPT) mit ho- her Genauigkeit, der seit 2012 zugelassen, aber noch keine Kassenleistung ist. Das Ri- siko einer Chromosomenstörung ist umso höher, je älter die schwangere Frau ist. Meistens Abbrüche In neun von zehn Fällen entscheiden sich Frauen bei einer fe- talen Anomalie gegen das Kind, was nicht nur Ethikern zu denken gibt (siehe Inter- view auf Seite 2), sondern auch vielen Ab- geordneten im Bundestag, seit der Ge- meinsame Bundesausschuss (G-BA), das wichtigste Gremium in der Selbstverwal- tung, 2016 ein Methodenbewertungsver- fahren eröffnet hat, um zu prüfen, ob der Bluttest von der Gesetzlichen Krankenversi- cherung (GKV) erstattet werden sollte. G-BA-Chef Josef Hecken selbst regte an, die ethischen Fragen zum Test zu diskutieren, weil seine Behörde nur technisch darüber zu befinden habe. Mehr als 100 Abgeordnete machten sich im Herbst 2018 parteiübergreifend für eine Aussprache im Bundestag über pränatale Tests stark. Der medizinische Fortschritt löst eben nicht immer gleich Applaus und Glücksmomente aus, sondern geht oft mit begründeten Zweifeln einher. In dem Fall geht es um den Respekt und die Toleranz für Down-Kinder und ihre Eltern. In Berlin demonstrierten vergangene Woche betrof- fene Eltern und Kinder unter dem Motto „Inklusion statt Selektion“ und bekannten auf Schildern: „Unser Leben ist glücklich.“ Auch die 20 Jahre alte Natalie Dedreux, selbst ein „Down-Kind“, fühlt sich weder krank noch leidend. Sie warb im Deutsch- landfunk für mehr Verständnis und sagte: „Wir Menschen mit Down-Syndrom sind cool.“ Sie fügte hinzu: „Die Menschen brauchen keine Angst vor uns zu haben.“ Orientierungsdebatte Weniger Risiko In der fraktionsübergrei- fenden kamen 38 Abgeordnete zu Wort, die jeweils drei Minuten Zeit hatten, ihre Position deutlich zu machen. Dabei zeigte sich, dass der neue Test vielfach auf Zustimmung stößt, allerdings unter Einschränkungen. Die Patientenbeauftragte Claudia Schmidt- ke (CDU) gab zu Bedenken, dass der Blut- test schon seit Jahren angewendet werde und nicht einfach wieder vom Markt ver- schwinden werde. Wenn für den neuen Test andere Regeln gelten würden als für die Fruchtwasseruntersuchung (Amniozen- tese), wäre das „weder rational, noch Die Trisomie 21 resultiert aus einer zufälligen Neuordnung der Erbinformation in Keimzellen. Das Chromosom Nummer 21 ist dreimal vorhanden. © picture-alliance/BSIP (editiert) ethisch oder medizinisch zu erklären“. Mit der Kostenübernahme könnte jedoch eine verpflichtende psychosoziale Beratung ein- hergehen. Auf diese Weise ließen sich die Eltern besser einbinden. Dies sollte genutzt werden, sagte die Medizinerin. Sie betonte, Leben werde von Vielfalt, Überraschung und durch das nicht Perfekte bestimmt. Der SPD-Gesundheitsexperte Karl Lauter- bach sagte, rein medizinisch sei der Blut- test „schlicht viel besser“. Die Frage sei, ob ein besserer Test jenen Frauen vorenthalten wer- den dürfe, die nicht das Geld hätten, ihn zu bezah- len. Um ähnliche Tests, die in naher Zukunft vermut- lich auf den Markt kämen, zu bewerten, sei ein Verfah- ren und ein spezielles Gre- mium sinnvoll, das aus Ethikern, Wissenschaftlern, Soziologen und Psycholo- gen bestehen sollte. Informationsbedürfnis Auch der AfD-Abgeordnete Axel Gehrke wandte sich gegen den Eindruck, als gehe mit dem neuen Test der „Untergang des Abendlandes“ einher. Dies gehe an der Realität vorbei. Mit dem Bluttest werde ein altes, risikobehaftetes Verfahren durch ein neues, risikoarmes Verfahren ersetzt. Es ste- he auch keine Genmanipulation im Raum, sondern das Erkennen von Anomalien. Tatsächlich sei aber das Informationsbe- dürfnis der werdenden Eltern sehr groß. Frauen dürften mit der Entscheidung für oder gegen das Kind nicht alleingelassen werden, noch dazu mit der Botschaft, sie dürften das Kind jederzeit abtreiben. So werde Druck auf Frauen aufgebaut, die »Wir sind nun mal verschieden, und das müssen wir akzeptieren.« Wilfried Oellers (CDU) auch auf die Rechte ihres Kindes achten müssten. Gesellschaftsfragen Christine Aschen- berg-Dugnus (FDP) sagte mit Blick auf die möglichen Testresultate, es gebe ein Recht auf Wissen und auf Nichtwissen. Daher müsse ein solcher Test immer mit einer fachlichen Beratung verbunden werden. Ein Leben mit Down-Kind könne sehr er- füllend sein. Es gehe aber auch um die Fra- ge, wie die Gesellschaft mit Krankheit und Behinde- rung umgehe. Der gesell- schaftliche Aspekt spielte in vielen Beiträgen zu dem Thema eine Rolle. Redner machten deutlich, dass die Gesellschaft derzeit keine ausreichenden Antworten gebe auf praktische Fragen im Zusammenhang mit Be- hinderung. Cornelia Möhring (Linke) sagte, da gesellschaftliche Hilfen oft nicht gewährleis- tet seien, hätten gerade alleinerziehende Frauen eine nachvollziehbare Angst vor wirtschaftlicher Not und sozialer Isolie- rung. Eine Gesellschaft müsse allen Kin- dern ein gutes Leben ermöglichen, in Viel- falt und Menschlichkeit und nicht unter der Maßgabe von Leistungsfähigkeit und Normen. Auch Corinna Rüffer (Grüne) rügte, die Gesellschaft sei noch immer ungeübt im Umgang mit Behinderungen. Sie steht dem neuen Test skeptisch gegenüber. Der Blut- test diene der Selektion, denn die meisten Föten würden abgetrieben. Die Diskussion werde im Übrigen weitgehend über die Köpfe der Betroffenen hinweg geführt Wilfried Oellers (CDU) erinnerte an den Verfassungsgrundsatz zum Schutz auch des ungeborenen Lebens. Er fügte hinzu: „Wir sind verschieden und das müssen wir ak- zeptieren.“ Auch müsse niemand Sorge ha- ben, nicht am gesellschaftlichen Leben teil- haben zu können. Schon gar nicht müsse sich irgendwer für ein Kind mit Beeinträch- tigung rechtfertigen. Große Profite Dagmar Schmidt (SPD) gab zu Bedenken, dass die Hersteller sol- cher Tests ein Interesse daran hätten, diese durchzusetzen. Nötig sei ein Rahmen für die vorgeburtliche Diagnostik mit einer Entscheidungsfreiheit für Eltern. Auf die wirtschaftliche Komponente verwies auch Kathrin Vogler (Linke). Die Forschung set- ze bei solchen Tests die Standards, wäh- rend die Politik der Entwicklung hinterher renne. Die Tests seien hochprofitabel. Hier sei eine Regulierung nötig. Kirsten Kappert-Gonther (Grüne) berichte- te, in Island werde der Pränataltest flächen- deckend eingesetzt, dort gebe es kaum noch Down-Kinder, die Abtreibung sei der Normalfall. Sie betonte: „Diesen Normal- fall darf es in Deutschland niemals geben.“ Rudolf Henke (CDU) merkte an, dass nur wenige Behinderungen durch genetische Anomalien verursacht seien. Weitaus mehr Behinderungen entstünden während der Schwangerschaft oder bei der Geburt. Volker Münz (AfD) monierte, Eltern wür- den mit ihren Sorgen allein gelassen. Wenn Kinder als Armutsrisiko und inzwischen sogar als Belastung für das Klima angese- hen würden, spreche das für sich. Mit dem neuen Test könnten sich die Erwartungs- haltungen ändern. Denkbar wäre, dass eine Behinderung als vermeidbares Problem wahrgenommen werde. Pascal Kober (FDP) mahnte, über den me- dizinischen Fortschritt müsse regelmäßig im Parlament debattiert werden. Dazu wä- re eine Institution sinnvoll, die Debatten anrege. Noch nie habe eine Generation vor einer solchen Verantwortung gestanden, Entscheidungen zu treffen, die das Leben nachhaltig verändern könnten. Stephan Pilsinger (CSU) sprach von einem Thema mit „gesellschaftlicher Sprengkraft“. Bluttests außerhalb der Risikogruppen wä- ren ein gewagter Schritt in eine gefährliche Richtung. Eine „eugenische Gesellschaft“ müsse genauso verhindert werden wie De- signerbabys und eine generelle Selektion von Ungeborenen. Claus Peter Kosfeld T Down-Aktivistin Natalie Dedreux (Mitte) vergangene Woche bei einer Demonstration gegen den umstrittenen Bluttest in Berlin © picture-alliance/dpa Weiterführende Links zu den Themen dieser Seite finden Sie in unserem E-Paper ED I TO R IA L Anrührende Debatte VON JÖRG BIALLAS Nicht immer ist der Anlass auch der Grund ei- ner Diskussion im Deutschen Bundestag. So verhielt es sich bei der Vereinbarten Debatte mit dem Thema „Vorgeburtliche genetische Bluttests“, die in der vergangenen Woche auf der Tagesordnung des Parlaments stand. Vordergründig ging es dabei um die Abrech- nung eines Bluttests über die Gesetzlichen Krankenversicherungen. Mit diesem Test kann festgestellt werden, ob bei einem Embryo Chromosomenstörungen wie etwa das Down- Syndrom vorliegen. Nun mag die Frage nach den Abrechnungsmo- dalitäten einer ärztlichen Untersuchung ne- bensächlich sein. Kritiker befürchten freilich, dass kostenlose und deshalb mutmaßlich häu- figer angewandte Tests zu mehr Abtreibungen führen könnten. Der Mensch, so die Sorge, greife unverhältnismäßig in die Natur ein, in- dem die Geburt eines Kindes verhindert wird, weil es nicht der Norm entspricht. Ob diese Kausalkette seriös zu knüpfen ist, wurde im Bundestagsplenum ausgesprochen anrührend debattiert. Gesprochen wurde über Eltern, die sich nach einem beunruhigenden Testergebnis eine Ent- scheidung über einen Schwangerschaftsab- bruch in aller Regel nicht leicht machen. Über Mütter, die Kinder im Wissen um eine Be- hinderung bewusst austragen und glücklich mit dieser Entscheidung leben. Über Familien, die Nachwuchs mit Trisomie trotz aller emotionalen und übrigens auch fi- nanziellen Herausforderungen als ein Ge- schenk empfinden. Über Mitmenschen mit Down-Syndrom, die ei- ne Bereicherung für ihr Umfeld sind. Aber auch über die Gefahr einer Zwei-Klassen- Medizin, in der einige ein Testverfahren be- zahlt bekommen, während andere selbst dafür aufkommen müssen. Eines wurde klar: Ein diagnostizierter Gende- fekt führt gewiss nicht notwendigerweise zu einer Abtreibung. Gleichwohl entscheidet sich derzeit ein Großteil der betroffenen Mütter da- für. Das hat häufig mit unzureichender ärztli- cher Aufklärung zu tun. Deshalb ist es richtig, auch über dieses Problem nachzudenken. Grundsätzlich gilt: Längst nicht alles, was der medizinische Fortschritt ermöglicht, ist wün- schenswert und vertretbar. Politik und Gesell- schaft sind gut beraten, gerade beim ungebo- renen Leben immer wieder über Fragen der Ethik nachzudenken.