down-syndrom : Cool, nicht krank

In manchen Familien werden die Kinder Downies genannt, manchmal heißen sie auch Sonnenkinder, weil sie ein sonniges Gemüt haben und grenzenlos fröhlich sein können. Kinder mit Down-Syndrom fallen in einer "normalen" Gesellschaft auf, weil sie anders sind. Sie sehen anders aus, verhalten sich anders, leben jedoch, von gewissen Einschränkungen abgesehen, oft ein "normales" Leben. Gleichwohl: Für Eltern eines Down-Kindes ist die Diagnose erst einmal ein Schock, denn ein Down-Kind bedarf der besonderen Fürsorge und wird womöglich nie ein so selbstständiges Leben führen können, wie die meisten Eltern das von ihren Kindern erhoffen. (siehe auch Hintergrund auf Seite 3)

In Deutschland leben heute nach Schätzungen rund 50.000 Frauen, Männer und Kinder mit einer solchen genetischen Anomalie, weltweit sollen es rund fünf Millionen sein. Es geht nicht um eine Krankheit, sondern um eine zufällige Veränderung der Chromosomen. Die befruchteten Eizellen enthalten 47 statt 46 Chromosomen. Ist Chromosom 21 dreimal statt zweimal vorhanden, entsteht das Down-Syndrom, benannt nach dem englischen Arzt John Langdon Down (1828 - 1896), der 1866 die Merkmale erstmals präzise beschrieb. Der Zusammenhang mit den Chromosom wurde erst 1959 entdeckt, seither ist von Trisomie 21 die Rede.

Bei sogenannten Risikoschwangerschaften können sich Eltern für einen invasiven pränatalen Test auf Trisomie 21 (Fruchtwasseruntersuchung) entscheiden, der von der Krankenkasse bezahlt wird, aber eine Fehlgeburt auslösen könnte, oder für einen nichtinvasiven Pränataltest (NIPT) mit hoher Genauigkeit, der seit 2012 zugelassen, aber noch keine Kassenleistung ist. Das Risiko einer Chromosomenstörung ist umso höher, je älter die schwangere Frau ist.

Meistens Abbrüche In neun von zehn Fällen entscheiden sich Frauen bei einer fetalen Anomalie gegen das Kind, was nicht nur Ethikern zu denken gibt (siehe Interview auf Seite 2), sondern auch vielen Abgeordneten im Bundestag, seit der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das wichtigste Gremium in der Selbstverwaltung, 2016 ein Methodenbewertungsverfahren eröffnet hat, um zu prüfen, ob der Bluttest von der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) erstattet werden sollte. G-BA-Chef Josef Hecken selbst regte an, die ethischen Fragen zum Test zu diskutieren, weil seine Behörde nur technisch darüber zu befinden habe.

Mehr als 100 Abgeordnete machten sich im Herbst 2018 parteiübergreifend für eine Aussprache im Bundestag über pränatale Tests stark. Der medizinische Fortschritt löst eben nicht immer gleich Applaus und Glücksmomente aus, sondern geht oft mit begründeten Zweifeln einher. In dem Fall geht es um den Respekt und die Toleranz für Down-Kinder und ihre Eltern. In Berlin demonstrierten vergangene Woche betroffene Eltern und Kinder unter dem Motto "Inklusion statt Selektion" und bekannten auf Schildern: "Unser Leben ist glücklich." Auch die 20 Jahre alte Natalie Dedreux, selbst ein "Down-Kind", fühlt sich weder krank noch leidend. Sie warb im Deutschlandfunk für mehr Verständnis und sagte: "Wir Menschen mit Down-Syndrom sind cool." Sie fügte hinzu: "Die Menschen brauchen keine Angst vor uns zu haben."

Weniger Risiko In der fraktionsübergreifenden Orientierungsdebatte kamen 38 Abgeordnete zu Wort, die jeweils drei Minuten Zeit hatten, ihre Position deutlich zu machen. Dabei zeigte sich, dass der neue Test vielfach auf Zustimmung stößt, allerdings unter Einschränkungen.

Die Patientenbeauftragte Claudia Schmidtke (CDU) gab zu Bedenken, dass der Bluttest schon seit Jahren angewendet werde und nicht einfach wieder vom Markt verschwinden werde. Wenn für den neuen Test andere Regeln gelten würden als für die Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese), wäre das "weder rational, noch ethisch oder medizinisch zu erklären". Mit der Kostenübernahme könnte jedoch eine verpflichtende psychosoziale Beratung einhergehen. Auf diese Weise ließen sich die Eltern besser einbinden. Dies sollte genutzt werden, sagte die Medizinerin. Sie betonte, Leben werde von Vielfalt, Überraschung und durch das nicht Perfekte bestimmt.

Der SPD-Gesundheitsexperte Karl Lauterbach sagte, rein medizinisch sei der Bluttest "schlicht viel besser". Die Frage sei, ob ein besserer Test jenen Frauen vorenthalten werden dürfe, die nicht das Geld hätten, ihn zu bezahlen. Um ähnliche Tests, die in naher Zukunft vermutlich auf den Markt kämen, zu bewerten, sei ein Verfahren und ein spezielles Gremium sinnvoll, das aus Ethikern, Wissenschaftlern, Soziologen und Psychologen bestehen sollte.

Informationsbedürfnis Auch der AfD-Abgeordnete Axel Gehrke wandte sich gegen den Eindruck, als gehe mit dem neuen Test der "Untergang des Abendlandes" einher. Dies gehe an der Realität vorbei. Mit dem Bluttest werde ein altes, risikobehaftetes Verfahren durch ein neues, risikoarmes Verfahren ersetzt. Es stehe auch keine Genmanipulation im Raum, sondern das Erkennen von Anomalien. Tatsächlich sei aber das Informationsbedürfnis der werdenden Eltern sehr groß. Frauen dürften mit der Entscheidung für oder gegen das Kind nicht alleingelassen werden, noch dazu mit der Botschaft, sie dürften das Kind jederzeit abtreiben. So werde Druck auf Frauen aufgebaut, die auch auf die Rechte ihres Kindes achten müssten.

Gesellschaftsfragen Christine Aschenberg-Dugnus (FDP) sagte mit Blick auf die möglichen Testresultate, es gebe ein Recht auf Wissen und auf Nichtwissen. Daher müsse ein solcher Test immer mit einer fachlichen Beratung verbunden werden. Ein Leben mit Down-Kind könne sehr erfüllend sein. Es gehe aber auch um die Frage, wie die Gesellschaft mit Krankheit und Behinderung umgehe. Der gesellschaftliche Aspekt spielte in vielen Beiträgen zu dem Thema eine Rolle. Redner machten deutlich, dass die Gesellschaft derzeit keine ausreichenden Antworten gebe auf praktische Fragen im Zusammenhang mit Behinderung.

Cornelia Möhring (Linke) sagte, da gesellschaftliche Hilfen oft nicht gewährleistet seien, hätten gerade alleinerziehende Frauen eine nachvollziehbare Angst vor wirtschaftlicher Not und sozialer Isolierung. Eine Gesellschaft müsse allen Kindern ein gutes Leben ermöglichen, in Vielfalt und Menschlichkeit und nicht unter der Maßgabe von Leistungsfähigkeit und Normen.

Auch Corinna Rüffer (Grüne) rügte, die Gesellschaft sei noch immer ungeübt im Umgang mit Behinderungen. Sie steht dem neuen Test skeptisch gegenüber. Der Bluttest diene der Selektion, denn die meisten Föten würden abgetrieben. Die Diskussion werde im Übrigen weitgehend über die Köpfe der Betroffenen hinweg geführt

Wilfried Oellers (CDU) erinnerte an den Verfassungsgrundsatz zum Schutz auch des ungeborenen Lebens. Er fügte hinzu: "Wir sind verschieden und das müssen wir akzeptieren." Auch müsse niemand Sorge haben, nicht am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Schon gar nicht müsse sich irgendwer für ein Kind mit Beeinträchtigung rechtfertigen.

Große Profite Dagmar Schmidt (SPD) gab zu Bedenken, dass die Hersteller solcher Tests ein Interesse daran hätten, diese durchzusetzen. Nötig sei ein Rahmen für die vorgeburtliche Diagnostik mit einer Entscheidungsfreiheit für Eltern. Auf die wirtschaftliche Komponente verwies auch Kathrin Vogler (Linke). Die Forschung setze bei solchen Tests die Standards, während die Politik der Entwicklung hinterher renne. Die Tests seien hochprofitabel. Hier sei eine Regulierung nötig.

Kirsten Kappert-Gonther (Grüne) berichtete, in Island werde der Pränataltest flächendeckend eingesetzt, dort gebe es kaum noch Down-Kinder, die Abtreibung sei der Normalfall. Sie betonte: "Diesen Normalfall darf es in Deutschland niemals geben." Rudolf Henke (CDU) merkte an, dass nur wenige Behinderungen durch genetische Anomalien verursacht seien. Weitaus mehr Behinderungen entstünden während der Schwangerschaft oder bei der Geburt.

Volker Münz (AfD) monierte, Eltern würden mit ihren Sorgen allein gelassen. Wenn Kinder als Armutsrisiko und inzwischen sogar als Belastung für das Klima angesehen würden, spreche das für sich. Mit dem neuen Test könnten sich die Erwartungshaltungen ändern. Denkbar wäre, dass eine Behinderung als vermeidbares Problem wahrgenommen werde.

Pascal Kober (FDP) mahnte, über den medizinischen Fortschritt müsse regelmäßig im Parlament debattiert werden. Dazu wäre eine Institution sinnvoll, die Debatten anrege. Noch nie habe eine Generation vor einer solchen Verantwortung gestanden, Entscheidungen zu treffen, die das Leben nachhaltig verändern könnten.

Stephan Pilsinger (CSU) sprach von einem Thema mit "gesellschaftlicher Sprengkraft". Bluttests außerhalb der Risikogruppen wären ein gewagter Schritt in eine gefährliche Richtung. Eine "eugenische Gesellschaft" müsse genauso verhindert werden wie Designerbabys und eine generelle Selektion von Ungeborenen.